为罕见病患者而作 国内首部泛发性脓疱型银屑病患教手册发布

(资料图)

东方网记者刘轶琳3月25日报道：全身满是脓疱，脓疱连成脓湖，难觅得一块健康的皮肤；发作时又痛又痒，整夜无法安稳入睡。造成这一切的罪魁祸首，正是泛发性脓疱型银屑病（GPP）。

GPP的全球患病率极低，不同国家之间存在差异。在中国，据统计约100,000人中有1～2人患GPP，根据研究估计中国的GPP患者人数约为2万人，其罕见性导致医患对于这一疾病的认识比较有限，很多GPP患者四处求医问诊但对自身的疾病仍然一无所知，经历长期的反复就诊后才能被确诊，得以窥见这一罕见病的“庐山真面目”。

今日，首部GPP患者教育出版物——《泛发性脓疱型银屑病患教手册》（以下简称《GPP患教手册》）正式发布，该手册由勃林格殷格翰公益支持，蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心参与，中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授担任主编。

此次发布的《GPP患教手册》在内容的编撰上从患者的疾病认知需求出发，对GPP患者在疾病全周期中息息相关的核心问题予以收集解答，再经由皮肤科顶级专家审阅，既专业又权威；在形式上，《GPP患教手册》采取图文并茂的方式，用通俗易懂的语言和生动形象的漫画，深入浅出的为GPP患者进行讲解剖析；《GPP患教手册》还为GPP患者提供最实用的疾病发作症状记录量表和疾病长期管理记录表，帮助患者随时记录自己的疾病状态，更好的了解自身GPP的发作模式和发作频率，也能给医生为患者制定个体化诊疗方案提供参考依据。

高兴华教授说：“《GPP患教手册》从患者真实需求出发，对GPP患者最关心的问题予以搜集整理和解答，从内容到形式上贴合我国患者现状，并由国内顶级皮肤病专家编撰审核，真正做到‘取之于患者，用之于患者’。手册的问世将助力患者更好地完成疾病的全周期管理，提升医患沟通效率，是GPP患者不可或缺的‘保姆级’宝典。”

关键词：